В Бурятии собирают деньги на лечение муковисцидоза у 2-месячной Ксюши из Селенгинска

  Маленький человечек по имени Ксюша появился на свет два месяца назад. Беременность у её мамы Светланы Таюрской из Селенгинска протекала нормально. Роды тоже прошли без осложнений. Через несколько часов, под вечер, малышку принесли маме. А уже наутро её экстренно прооперировали в связи с непроходимостью кишечника. Пять дней ребёнок пробыл под наркозом. Маме вместо радостных хлопот теперь предстояло бороться за спасение своей кровиночки. Всё было как в страшном сне…

  Но Ксюша у мамы с папой молодец – борется её крохотный организм с болезнью, насколько хватает силёнок. Понемногу начался процесс выздоровления, хотя врачи детской республиканской больницы давали неутешительные прогнозы. Девочка стала принимать пищу. Съест хотя бы 10 грамм – уже счастье для родителей. Дело пошло к выписке, но тут состояние ребёнка ухудшилось: температура, кашель, антибиотики – как продолжение страшного сна. Заключение врачей: муковисцидоз. А на его фоне – проблемы с кишечником и дыхательными путями.

  Всем материнским существом Светлана отказывалась верить в этот страшный диагноз. Откуда прилетел такой беспощадный удар? Ведь это одно из серьёзных генетических заболеваний. Старшая дочь родилась здоровой. Рождение больного ребёнка возможно, если оба родителя – носители этого генетического дефекта. Внешне носительство никак не проявляется, родители могут быть совершенно здоровыми людьми, и рождение больного ребёнка является полной неожиданностью для всех. Но ведь они-то с мужем здоровы.

  Оказалось – нет. У неё и у супруга присутствовал данный ген. Старшую дочь эта наследственность миновала, а вот младшенькой передались оба гена – от мамы и папы. И внутриутробно эта болезнь не определяется, разве только с помощью рискованной процедуры – протыкания околоплодного пузыря. Но ведь никто не подозревал у младенца этой болезни.

  При муковисцидозе слизь, выделяемая различными органами, имеет слишком высокую вязкость и густоту. В результате страдают все основные органы: бронхолёгочная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника, потовые, слюнные, половые железы. Они засорены слизью, которая в норме должна легко и вовремя отделяться, но из-за ненормальной густоты закупоривает протоки.

  Болезнь коварная, но не безнадёжная. Если раньше редко кто из больных доживал до взрослого возраста, а те немногие, что доживали, очень сильно отставали в физическом развитии. В настоящее время исследователи надеются, что поколение детей, рождающихся сейчас, сможет получить не просто лечение, но и излечение. Надеются на это и родители Ксюши. Чем раньше установлен диагноз и начато лечение, тем легче будет состояние больного, тем дольше и лучше он проживёт.

  Самая колоссальная проблема в лечении муковисцидоза – это лекарства. Их не хватает. Поэтому проверенные оригиналы заменяют на бесполезные аналоги. Например, у 2-месячной Ксюши Креон заменили на Панзенорм. И по состоянию ребёнка сразу же стало видно, насколько аналог бесполезен в данной ситуации. По совету улан-удэнских врачей Светлана созвонилась с московскими специалистами и договорилась об операции на кишечнике в Москве. В Бурятии такие операции не проводятся, хотя врачи ДРКБ Е.И. Казакова, Н.Д. Жамьянова прилагают все усилия, чтобы облегчить страдания ребёнка, проводя современное лечение. Вот наберут вес и поедут…

  Без слов понятно: на это требуются деньги. И немалые. Муковисцидоз – болезнь «дорогая». Рассказывая о дочери, поражённой ею, мать плачет навзрыд. Материнское сердце рвётся на части. Но она не собирается сдаваться и надеется на нашу с вами помощь. И умненький взгляд девочки будто говорит: «Я хочу жить! Я буду жить! Помогите мне, пожалуйста, взрослые дяди и тёти…»

  Только все вместе мы сможем спасти Ксюшу и дать ей шанс на нормальную жизнь. А ваше милосердие вернётся вам сторицей.